OVER DAAN

“Drie jaar geleden liep ik nog een halve marathon!

Als ik nu ergens naar toe wil ben ik afhankelijk van een rolstoel…”

Zo’n drie jaar geleden kreeg Daniël de diagnose Multiple Sclerosis oftewel MS. Vooralsnog een ongeneeslijke en chronisch progressieve degeneratieve aandoening aan het centrale zenuwstelsel. Het zenuwstelsel, welke bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg is het besturingssysteem van het lichaam en speelt een belangrijke rol bij het coördineren van allerlei bewuste en onbewuste activiteiten die men dagelijks onderneemt. Door ontstekingen wordt juist dit cruciale besturingssysteem aangetast. MS is dan ook geen spierziekte zoals door veel mensen wordt gedacht.

 

De variant van Daan (relapsing remitting) gaat gepaard met zogenoemde aanvallen en periodes van herstel, maar op lange termijn levert hij steeds meer in. Hoe de ziekte precies verloopt, is per persoon verschillend en valt door de artsen niet te voorspellen. En juist dát maakt de ziekte zo wrang en ongrijpbaar. MS brengt voor patiënten allerlei onzekerheden met zich mee en roept vragen op als: Kan ik later nog wel werken? Kan ik mijn kinderen nog wel opvoeden? Kan ik er oud mee worden? Wat kan ik straks niet meer?

 

Ook voor Daan zijn deze vragen aan de orde van de dag. Zijn leven is binnen een paar jaar compleet verandert. Zijn ziekte wordt steeds agressiever. Hij heeft veel moeite met spreken en vanwege slecht zicht, spierzwakte, heftige trillingen en coördinatie verlies in de handen, onderrug, benen en voeten heeft hij moeite met lopen. Met krukken kan hij zich nog redelijk voort bewegen, maar om ergens te komen is hij afhankelijk van een rolstoel. MS is ook van invloed op zijn cognitieve functies. Uit meerdere tests is gebleken dat zijn IQ daalt, hij vergeetachtig wordt, concentratie- en oriëntatieproblemen heeft en langzamer gaat denken. Dit valt het beste te omschrijven als licht dementerend, iets wat hij, hoe schrijnend ook, zelf maar al te goed doorheeft. De vraag of dit nog zal verbeteren en hij überhaupt ooit nog normaal kan lopen, dan wel functioneren, spookt dagelijks door zijn hoofd.

 

Door MS is hij inmiddels volledig duurzaam afgekeurd voor zijn functie als politieagent. Hiermee kwam ook meteen een einde aan zijn droom om werkzaam te worden voor het Arrestatieteam binnen de Nationale Politie. Zijn actieve en sportieve leven is compleet verdwenen en Daniël brengt zijn dagen voornamelijk door binnen de vier muren van zijn huis. Een noodgedwongen gevangenschap waar geen vooruitzicht in lijkt te zitten.

 

Geloof het of niet, maar door zijn slechte spraak (dubbele tong) en motoriek lopen mensen in het winkelcentrum met een boog om hem heen. Kinderen werden bij hem uit de buurt getrokken en een keer werd zelfs de politie (zijn eigen collega’s) gebeld omdat men dacht dat hij een alcoholist was, in een psychose zat of een overdosis drugs had genomen. Mensen met wat meer sociaal inlevingsvermogen vragen of hij een herseninfarct heeft gehad. Zeer pijnlijke ervaringen waar Daan op een gegeven moment niet meer mee geconfronteerd wilde worden.

 

Hierdoor weet hij zich als geen ander te ‘verstoppen’ en komt hij nauwelijks het huis nog uit. Als hij al ergens anders komt heeft hij zijn hoofd omlaag en spreekt hij niet of nauwelijks. Een telefoontje plegen stelt hij uit tot het allerlaatste moment en een bestelling doen in een winkel laat hij over aan zijn vrouw. Ook op verjaardagen van vrienden is hij bijna niet te vinden, uit angst dat men hem aanstaart of niet begrijpt wanneer hij wat wil zeggen. Daan ziet een ‘normaal’ leven, voor zover je daar van kan spreken, steeds meer door zijn handen glippen en zijn wereldje is héél, héél klein geworden.

 

Ook de opvoeding van zijn kinderen gaat letterlijk aan zijn neus voorbij. Hij heeft ze nog nooit naar school kunnen brengen en als hij al met zijn vrouw meegaat blijft hij in de auto zitten. Bang dat zijn dochters gepest zullen worden als andere kinderen hem zien. Ook naar zwemles gaat hij niet mee. In het zwembad is het te druk en te warm, verre van ideaal voor een MS patiënt. Zelfs met het leren fietsen zonder zijwieltjes kan hij zijn kinderen niet helpen. Taken die hij als vader niet kan doen frustreren hem elk dag en het gevoel van falen wordt steeds groter.

 

Maar Daan is een vechter en doorzetter!! Iemand die, hoe moeilijk het ook wordt, NOOIT opgeeft. Daarom volgt hij nu een intensief revalidatieprogramma om zo goed mogelijk om te gaan met zijn huidige beperkingen. Een lange termijn oplossing is dit echter niet. Deze grimmige ziekte kan op elk willekeurig moment nog verder toeslaan en de vraag is welke nieuwe beperkingen dat gaat opleveren. MS is niet direct dodelijk, maar deze zeldzame en agressieve variant bekort de levensverwachting significant en heeft een lijdzame en onmenselijke aftakeling tot gevolg.

Toch is er hoop en kan een veelbelovende stamceltherapie in het buitenland de MS stabiliseren en de neurologische beperkingen zelfs verbeteren…